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家人用爱灌溉 罕病天使用画说内心世界 

来源:网友提交 2019-07-31 编辑:『因此失措』
 

18岁罕病天使于昕荞(以下简称荞荞),8个月大时罹患「粒线体缺陷症」、17岁又确诊为罕见疾病小脑萎缩症,造成语言、智能、肢体等多重障碍;荞荞12岁开始学习画画,透过画作表达出她的内心世界。彰基副院长暨神经医学部主治医师刘青山表示,荞荞从小有行动平衡障碍及轻度语言障碍,已经长大转变为婷婷玉立的少女,更在父母辛苦照顾及培养下,用爱浇灌孕育出荞荞的绘画天份。

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基因突变 青春期再罹「小脑萎缩症」

荞荞的新生儿检查一切正常,三个月大时发现她头颈晃来晃去无法挺起、眼睛常常往上飘等症状,透过北、中部医院进行脑波、MR、眼科及脊髓液等检查,诊断出「粒线体缺陷症」,那时荞荞仅8个月大。

从9个月大起,荞荞开始复健,训练至近1岁半,终于可以手撑着地坐着,但像布娃娃般的一碰就倒、2岁半时因舌系带太短进行手术、3岁半才能够训练爬行。

荞荞爬行到9岁才能站着、15岁可以牵着手走路,日日努力复健,却在17岁这年,透过基因检测确诊出患有罕见疾病「脊髓小脑动作协调障碍29型」,这是相当罕见的基因造成的突变,原来这才是造成她视觉搜索较慢、肌肉运动神经协调不良、语言及智能也都受到影响的多重障碍原因。

罕病天使成长 支持来自陪伴与爱

刘青山副院长表示,在众多之神经罕见疾病中,一部份是遗传、一部份是先天突变、一部份是后天不明原因,小脑萎缩症患者占大多数,至今没有特效药物。在门诊中,除了给予适当之保健及症状治疗药物外,也给予遗传咨询、复健、中医、营养、心理咨商,还有灵性关怀。

荞妈林淑宽表示,让荞荞学画画是希望,能够成为其抒发情感的管道。由于视力与肢体动作的不协调,荞荞一幅画作的一小区块都要花上二个小时处理并且就要休息,因此一幅画需要二个多月才能够完成;因画画的关系,荞荞的肢体细动作、以及认知学会,对周边事物观察有很大的进步,学画五年的意外惊喜是,原本0.2、0.3的视力达到0.7与0.8。

刘青山鼓励罕病病友,除了医疗团队的治疗及关怀外,也要启发病友自身的潜能,除了有医疗团队满满的关怀,可以培养本身的才艺兴趣,正向面对疾病。

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